Jag tror att de flesta som känner oss, genom bloggen eller privat, känner till Melkers hjärtfel. Det är många som känner till begreppet hjärtfel eller wpw-syndrom, men inte själva diagnosens innebörd. Eftersom jag igår i princip fick konstaterat att Melker ärvt sitt syndrom från mig, och många blivit oroliga och frågat vad som händer, tänkte jag igen berätta om hur Melkers liv sätt ut från det att han var 12 timmar gammal till det sista kardiolog besöket igår.

Eftersom jag fick veta igår att jag själv antagligen bär på syndromet, så har en hel del klarnat i huvudet och jag har hittat förklaringar på mitt eget mående. Jag har även funnit ett slags lugn i att jag nu kan veta hur Melker mår när han får ett så kallat rus, och jag kan relatera till mitt eget mående samt genom det agera lugnare när det inträffar hos Melker.

Då spolar vi tillbaka bandet lite!

Den 18e april 2009 föddes en liten pojke till världen kl 22.37 efter en lång kämpig förlossning. 5040 gr och 55 cm lång, vilade den varma lilla kroppen mot mitt bröst. Lyckan var total, men skulle komma att slås i tusen bitar morgonen därpå kring 10-11 tiden. Vi hade blivit flyttade från förlossningsavdelningen till BB tidigt på morgonen den 19e. Men där fick vi inte stanna länge eftersom den varma lilla pojken snabbt skiftat till en grådassig hudton, inte gick att få någon slags kontakt med, blivit kall samt hade en hysteriskt hoppande bröstkorg.

Han förflyttades till Neo, där ett team av kardiologer, sköterskor och andra människor väntade på oss. Nyförlöst som jag var, simmandes i ett hav av hormoner, klarade jag inte av att se på när de började sticka honom i händer och fötter. Han kopplades i ilfart upp till olika maskiner som mätte olika värden, det tjöt hysteriskt och blinkade varningslampor överallt. En infart sattes även i hans huvud, sedan kunde jag inte se mer, utan gick ut i korridoren och bröt ihop. Jag hade precis blivit mamma. Skulle mitt barn inte få leva mer? Skulle jag inte få se honom växa upp? Läkare och annan sjukhuspersonal rusade bara förbi mig snabbt i korridoren, och strax efter mig kom även Seth ut med tårarna rinnandes. Vi grät tillsammans under tystnad.

Efter ett tag fick vi komma in. En av de tre kardiologer som vistats i rummet stannade kvar för att ge besked om den diagnos de funnit i vår lilla pojke. Wpw-syndrom, hjärtfel, orden lät främmande. Där låg han, i bara sin lilla blöja och med massvis av sladdar kopplade till sig, massor av nålstick i huden och sov. Dagen efter blev vi flyttade till ett familjerum, där vi fick försöka samla oss lite, medan Melker fortfarande var uppkopplad genom en EKG dosa och hade kvar sin infart i huvudet ifall hjärtat skulle börja rusa igen.

Det var en omtumlande start på föräldralivet och inte minst livet, för Melker. Vi låg kvar på avdelningen i drygt en vecka, innan vi fick åka hem för första gången. Äntligen skulle apparaten få kopplas bort från hans hud, som tog mycket stryk av att ha massa klisterlappar på sig..Det skär i mig än idag att se tillbaka på dessa bilder.

Vi kom hem, och livet kunde börja på riktigt. Information söktes och vi försökte få så mycket kunskap som möjligt om vår sons medfödda hjärtfel. Jag läste att ett barn av tusen som föds, kommer till världen med hjärtfel med okänd bakgrund. Man vet alltså inte varför dom här barnen drabbas. Orättvisan kändes fruktansvärd, varför skulle just Melker vara en av de tusen?

Två veckor gammal, efter ett besök av min härliga vän Amanda och hennes sambo, var det dags igen. Hjärtat rusade på och Melker försvann in i sig själv och gick inte att få kontakt med. Det blev rusch in till barnakuten där vi snabbt fick komma in, göra ett nytt EKG, en sköterska som satte tillbaka infarten i ett kärl i huvudet och sedan medicin som slog tillbaka pulsen till normal. Vi lades in över natten, uppkopplade genom en dosa igen, för att mäta hjärtats aktivitet.

Allt hade lugnat sig återigen, och vi fick åka hem. Dagligen plågades vi av oro och nervositet, skuldkänslor och ångest. Sedan blev det tid för ett 24-timmars EKG som kopplades på, som vi sedan fick åka hem med. Under de 24 timmarna skulle all aktivitet och känslotillstånd hos Melker dokumenteras för att sedan jämföras med hjärtats reaktioner.

Resultatet såg bra ut, och vi fortsatte medicinera morgon och kväll, vid exakt samma tidpunkt eftersom medicinen är tidsinställd om man kan kalla det så. Dagarna knallade på, och vi kom in i vardagsrutiner, äntligen. vi började slappna av allt mer hemma, tills en dag, när älskade liten var kring 6 månader. En helt vanlig höstdag, vändes det upp och ner igen.

Rus nummer tre. Ambulansfärd in till sjukhuset, infart, EKG, medicinering, inlagda. Det här var sista gången han hade ett hjärtrus, den gången berodde på, tror man, en för låg medicindos, som inte ställts om i tid och anpassats efter hans vikt.

Vad är då Wpw syndrom?

Syndromet, innebär att man i hjärtat har en elektrisk "genväg" som ibland "vaknar till liv" och gör att hela hjärtat drar ihop sig på en gång, istället för de normala impulserna om att det dras ihop och pumpar ut blod stegvis, från de övre förmaken och kammaren till de två undre. Det resulterar alltså i att pulsen rusar iväg från det normala till ett sjukligt onormalt tillstånd. Melkers puls, har vid tillfällena vi åkt in akut, sprungit upp i 300, och sedan när det slagit tillbaka normalt efter medicinering så hamnar pulsen på mellan 120-150.

När han fått sina hjärtrusningar, har han blivit okontaktbar och iskall. Rusningarna har inte avbrutits av sig själva, utan han har vid varje tillfälle behövt medicin för att få tillbaka pulsen till normal.

Wpw, är ett sådant syndrom som kan kallas för ett dolt hjärtfel. Många har det utan att ens veta om det, utan besvär. Medan andra har besvär som går över av sig själv, utan vetskap om vad det är.

Rusningarna har oftast ett mönster, där varje rusning i snitt är lika långa. En del rusningar kan avbryta sig själva, medan andra kan behöva medicinering för att kunna avslutas.

I Melkers fall, så har han behövt daglig medicinering av oss hemma, och även medicinering på sjukhus vid rus tillfällena. Hittills kan man även se att Melkers rusnings karaktär, är ihållande som inte släpper av sig själv.

Vad hände då igår?

Efter rutin EKG, som såg bra ut samt ultraljud kunde kardiologen konstatera att "genvägen" finns kvar i hans hjärta. Man kan inte se den på ultraljud, eftersom den är elektrisk, med andra ord kan man bara hitta den genom att mäta aktiviteten på hjärtat. Nästa vecka kommer vi få genomgå ännu ett 24 timmars EKG hemifrån, då Melker kommer vara ledig från dagis. När vi lämnat tillbaka den dosan, efter 24 timmar, kommer det ta en månad ungefär att gå igenom dokumentationen samt aktiviteten som spelats in. 

När den månaden gått, kommer vi få hem ett brev, med resultatet, och ser det bra ut skall vi prova att sänka medicin dosen, för att stegvis trappa ner den och kanske avsluta medicineringen helt. Får han dock ett rus under den perioden, kommer han eventuellt att få fortsätta med medicinen framöver igen.

Får han mycket besvär, kan han i framtiden kanske behöva opereras.

Vi ställde även en del frågor om exempelvis risken att nästa eventuella barn skulle få samma sak, och då började slutsatser dras och kardiologen förklarade att risken är rätt stor. Ärftlighet i dessa fall är tydligen rätt vanligt, och det var då det gick upp ett ljus i mitt huvud. Efter ytterliggare frågor och tankar, kom vi fram till att jag antagligen också har wpw i en mildare grad, eftersom jag själv får rusningar ibland, som avbryter sig själva. Jag har inte varit medveten om det förut, utan har mer blivit orolig och rädd för vad det skulle kunna vara. Men i det här sammanhanget blev det rätt logiskt.

Jag har alltså fört vidare ett hjärtsyndrom som jag inte vetat om att jag haft. Jag har alltså en mildare grad, och Melker en lite kraftigare som det ser ut som just nu. Vad jag förstått så kommer jag inte behöva någon behandling eller vidare undersökningar eftersom jag inte lider av att jag har det, men vetskapen om syndromet är rätt viktig.

Det känns skitskumt, och jag förstår om det här sista blev lite luddigt förklarat. Eftersom hjärtfelet kan vara dolt, så behöver det inte alltid synas om man tar EKG heller. Melkers bana har "gömt" sig en gång, eftersom den antagligen inte var aktiv just då under provtillfället, därav kan det vara svårt att diagnostisera wpw ibland.

Om jag däremot börjar få markanta besvär, så kommer jag behöva åka in och kolla upp mig noggrannare. 
Men så så kan det vara, jag blev med hjärtfel från ingenstans. Det känns skönt att ha fått det förklarat för sig, min lilla godis är inte en av tusen som får ett okänt hjärtfel, utan han har fått det av mig.

Två bultande hjärtan tillsammans, med lite elektroniska fel, han är inte ensam. Vilken frihetskänsla.