Huvudet dör av huvudvärk. 

Om 15 minuter skall jag kuta till bussen och åka till jobbet. Woho! Jag hoppas huvudet sitter kvar på sin plats utan ont under dagen dock. Lilla Odd är ap-mysig och jag önskar att det gick att ha honom i fickan hela dagen så man skulle kunna gosa med honom när man har lite tid över liksom :)

Hej hopp alla härliga läsare,

Igår jobbade jag på hela dagen i djurbutiken, och idag är the big grand opening! Åh vad kul. Jag är så stolt över mamma & Leffe och såklart alla andra som kämpat med att starta upp butiken helt själva! Det är inte alla som törs dra igång ett stort företag, så det har dom gjort jättebra.

Egentligen skulle jag också jobbat idag, och fått vara med på öppningen, men eftersom dagen artar sig med dyskalkyli utredning för min del, samt prov så har jag tyvärr ingen möjlighet att vara där. Ap-tråkigt. Men imorgon jobbar jag heldag igen, och på söndag. Det ska bli så kul kul kul :)! 

Så har ni vägarna förbi Rotebro idag klockan 10:00, så sväng in och kika på den härliga butiken som min familj slitit med och startat upp (och jag i typ 1½ dag hihi). Där finns fåglar, smådjur och allt som kan tänkas passa till era husdjur plus ännu lite mer.

Det finns hopp om en ljus framtid. Igår var jag och jobbade lite, idag ska jag iväg och jobba hela dagen, på fredag jobb hela dan och på söndag jobb jobb jobb. Det känns så underbart härligt :)! Snart är jag på fötter igen! Det var precis det här jag behövde :)!

Ny vecka, igen.

Vilka jävla människor det finns alltså! Varav två av dem, som jag vet läser min blogg. Hur kan man ha så lite liv, att man vill lägga sig i och provocera någon som redan på något vis är utsatt? Ni äcklar mig, så in i norden och jag kan lova att ni inte kommer få den respons ni säkert hoppats på av Seth. Thats it. Han är minst lika äcklad av er bisarra livsstil och personligheter som jag är. Så vad säger man, lycka till?

Nu ska jag gå ut på en morgonpromenad, Melker och Sethsson är hemma idag, senare är det dags för skola. Men jag kan inte riktigt släppa tanken, vad vidriga människor det finns!

Jag är glad att jag är bättre än er! Jag är glad att jag kan sträva mot mina mål, och jag vet att jag har allt att vinna! Ni däremot, vad svaga ni är, som inte har karaktär nog att ta tag i era egna liv. Bara för att jag lyckats med en hel del, och för att jag är stark nog att kunna gå igenom en jobbig separation, och ni inte kan det utan hellre stannar kvar, hänger er om halsen på era killar och kväver dem samtidigt som ni gnäller som kärringar om er tillvaro. Stackars era barn om inte annat och fan vad tragiska ni är!

Detta inlägg är riktat mot enbart dessa två personer, och jag vet att de vet att jag menar just dem! Så ni andra behöver inte ta åt er alls.

 

Ha en bra måndag!

Litet hjärta behagade nyss att somna i sin mammas famn, med feber som nästan var väntat. Lilleplutt! Hostar gör han också, så in i norden. Bäddade ner honom i min säng, där han nu sover vidare. Nu känner jag mig plötsligt inte så grinig på halsontet och den dåliga sömnen inatt, skrutte! Kanske kastar mig iväg och köper saft till skrutten senare. Imorgon blir det nog farbror doktorn.

J.A.G Ä.R D.Ö.D. !

Vilket fint väder vi fick vakna till idag!

Inatt sov jag cirkus fyra timmar, eftersom liten korvas inte riktigt kunde hålla fokus på att sova. Upp i ottan for vi, och började leka eftersom jag lovat Sethsson en sovmorgon då han skall vara uppe och åka bräda natten till imorgon i Linköping. När han vaknat upp ur sin skönhetssömn, fick jag lite tid åt att städa lägenheten, planera veckan och alla inköp som komma skall. Sen vart det lunch, och nu har nog lilleman vaknat efter sin lunch-sov.

Snoris som Melker idag är, så skall vi endå pallra oss ut på en promenix och möta upp Niklas & Ceasar för att sen gå hem och trumma lite på Niklas trummor. Det blir nog en mysig och uppskattad dag :)!

Måste föresten ta tillbaka att Melker vaknat.. Seth tog upp honom nyss och satte sig i fotöljen, två minuter senare messade Seth mig med ett " kom fort " och jag möttes av detta:

Inatt sov jag borta, som vi kommit överens om att jag skall göra när Sethsson har lämningen på dagis. Skönt tycker vi, men jobbigt som fa-an tycker jag till mesta del. Även fast Melker sover när jag gick så gör det ont i hela kroppen att inte få pussa honom hej då på morgonen. Men som tur är så sov jag ju hos världens bästa, som lättade upp min kväll och dag enormt idag! Dör inombords när jag tänker på att ha delad vårdnad om mitt lilla underverk när jag en vacker dag flyttar. Jag kommer ha panikångest dygnet runt. Fy vad jobbigt.. Jag får väl skaffa mig massa djur och tracka alla mina vänner och locka dit dem på middagar och dyl :)

Idag är en sån där dag som man bara vill dra täcket över huvudet. Är saker man gör rätt, eller är dom fel? Vad kommer ur det här? Hur blir allt sen?

Ni vet att jag nämnt vid några tillfällen att det är någonting som är brutalt jobbigt? Någonting som hänt runt jul och att jag inte vetat hur livet skall urarta sig? Vi har valt att hålla det för oss själva hela tiden, för att kunna smälta allt någorlunda själva innan det kommer ut, men nu är sista spiken i kistan slagen:

Hallå i stugan hos dig bakom skärmen!

Idag hoppade jag och den underbara sonen ut i snön och tog tåget till Sollentuna Centrum. Väl framme fick jag äntligen min mobil som buggat nu i fyra dagar återställd, vilket känns helt fantastiskt! När jag inte längre var mobilhandikappad traskade vi vidare och fikade lite. Ungen njöt av bulle, och mamman av jordens största kopp med te. På vägen hem somnade kotten i vagnen, så jag passade på att promenera i solskenet hem från stationen.

Lovade för ett rätt bra tag sedan att lägga upp mer bilder på Melkers rum. Men eftersom min kära Nikon för tillfället står på laddning så fick bilderna bli av sämre kvalité, men ni ser ju i alla fall helheten :)? Så, här har ni det:

Nu har jag efter mycket ansträngning hittat två bilder att jämnföra med hur jag såg ut innan jag gick ner i vikt och efter. 25 kilo. Enjoy!

Imorse traskade jag iväg i den fortfarande yrande snöstormen. Jag gick ut med inställningen "jag räds ingen snö" och började snabbt småångra mitt beslut om inställning. Ibland är man kaxig.

Vilken trött morgon, sitter och smuttar på mitt kaffe, idag blev det starkt och svart.

Många som frågar hur många jag har, vad det är och vart dom sitter. Så jag tänkte bjucka lite på mina tre godingar! Planerar för fulla muggar lite fler, och har hittat lite nya allternativ, men vi får se vad som händer :) Här kommer i alla fall de som jag har.

God morgon människor,

sitter och klurar och skulle bli tacksam för lite hjälp :)
Om 15 kg, så har jag nått mitt slutgilltiga viktmål, och för att nå hela vägen så är det ju smart att sätta upp delmål. Vid varje delmål så är det rätt smart att göra nåt kul, unna sig någonting, och då till min fråga... Vad? 

Då var det ny vecka igen, efter en rätt så härlig helg.

Vad härligt väder det varit sista dagarna!

Jag tror att de flesta som känner oss, genom bloggen eller privat, känner till Melkers hjärtfel. Det är många som känner till begreppet hjärtfel eller wpw-syndrom, men inte själva diagnosens innebörd. Eftersom jag igår i princip fick konstaterat att Melker ärvt sitt syndrom från mig, och många blivit oroliga och frågat vad som händer, tänkte jag igen berätta om hur Melkers liv sätt ut från det att han var 12 timmar gammal till det sista kardiolog besöket igår.

 

Eftersom jag fick veta igår att jag själv antagligen bär på syndromet, så har en hel del klarnat i huvudet och jag har hittat förklaringar på mitt eget mående. Jag har även funnit ett slags lugn i att jag nu kan veta hur Melker mår när han får ett så kallat rus, och jag kan relatera till mitt eget mående samt genom det agera lugnare när det inträffar hos Melker.

Då spolar vi tillbaka bandet lite!

 

Den 18e april 2009 föddes en liten pojke till världen kl 22.37 efter en lång kämpig förlossning. 5040 gr och 55 cm lång, vilade den varma lilla kroppen mot mitt bröst. Lyckan var total, men skulle komma att slås i tusen bitar morgonen därpå kring 10-11 tiden. Vi hade blivit flyttade från förlossningsavdelningen till BB tidigt på morgonen den 19e. Men där fick vi inte stanna länge eftersom den varma lilla pojken snabbt skiftat till en grådassig hudton, inte gick att få någon slags kontakt med, blivit kall samt hade en hysteriskt hoppande bröstkorg.

Han förflyttades till Neo, där ett team av kardiologer, sköterskor och andra människor väntade på oss. Nyförlöst som jag var, simmandes i ett hav av hormoner, klarade jag inte av att se på när de började sticka honom i händer och fötter. Han kopplades i ilfart upp till olika maskiner som mätte olika värden, det tjöt hysteriskt och blinkade varningslampor överallt. En infart sattes även i hans huvud, sedan kunde jag inte se mer, utan gick ut i korridoren och bröt ihop. Jag hade precis blivit mamma. Skulle mitt barn inte få leva mer? Skulle jag inte få se honom växa upp? Läkare och annan sjukhuspersonal rusade bara förbi mig snabbt i korridoren, och strax efter mig kom även Seth ut med tårarna rinnandes. Vi grät tillsammans under tystnad.

 

Efter ett tag fick vi komma in. En av de tre kardiologer som vistats i rummet stannade kvar för att ge besked om den diagnos de funnit i vår lilla pojke. Wpw-syndrom, hjärtfel, orden lät främmande. Där låg han, i bara sin lilla blöja och med massvis av sladdar kopplade till sig, massor av nålstick i huden och sov. Dagen efter blev vi flyttade till ett familjerum, där vi fick försöka samla oss lite, medan Melker fortfarande var uppkopplad genom en EKG dosa och hade kvar sin infart i huvudet ifall hjärtat skulle börja rusa igen.

 

Det var en omtumlande start på föräldralivet och inte minst livet, för Melker. Vi låg kvar på avdelningen i drygt en vecka, innan vi fick åka hem för första gången. Äntligen skulle apparaten få kopplas bort från hans hud, som tog mycket stryk av att ha massa klisterlappar på sig..Det skär i mig än idag att se tillbaka på dessa bilder.

 

 

Vi kom hem, och livet kunde börja på riktigt. Information söktes och vi försökte få så mycket kunskap som möjligt om vår sons medfödda hjärtfel. Jag läste att ett barn av tusen som föds, kommer till världen med hjärtfel med okänd bakgrund. Man vet alltså inte varför dom här barnen drabbas. Orättvisan kändes fruktansvärd, varför skulle just Melker vara en av de tusen?

 

 

Två veckor gammal, efter ett besök av min härliga vän Amanda och hennes sambo, var det dags igen. Hjärtat rusade på och Melker försvann in i sig själv och gick inte att få kontakt med. Det blev rusch in till barnakuten där vi snabbt fick komma in, göra ett nytt EKG, en sköterska som satte tillbaka infarten i ett kärl i huvudet och sedan medicin som slog tillbaka pulsen till normal. Vi lades in över natten, uppkopplade genom en dosa igen, för att mäta hjärtats aktivitet.

 

 

 

 

 

Allt hade lugnat sig återigen, och vi fick åka hem. Dagligen plågades vi av oro och nervositet, skuldkänslor och ångest. Sedan blev det tid för ett 24-timmars EKG som kopplades på, som vi sedan fick åka hem med. Under de 24 timmarna skulle all aktivitet och känslotillstånd hos Melker dokumenteras för att sedan jämföras med hjärtats reaktioner.

 

 

Resultatet såg bra ut, och vi fortsatte medicinera morgon och kväll, vid exakt samma tidpunkt eftersom medicinen är tidsinställd om man kan kalla det så. Dagarna knallade på, och vi kom in i vardagsrutiner, äntligen. vi började slappna av allt mer hemma, tills en dag, när älskade liten var kring 6 månader. En helt vanlig höstdag, vändes det upp och ner igen.

 

 

Rus nummer tre. Ambulansfärd in till sjukhuset, infart, EKG, medicinering, inlagda. Det här var sista gången han hade ett hjärtrus, den gången berodde på, tror man, en för låg medicindos, som inte ställts om i tid och anpassats efter hans vikt.

 

Vad är då Wpw syndrom?

Syndromet, innebär att man i hjärtat har en elektrisk "genväg" som ibland "vaknar till liv" och gör att hela hjärtat drar ihop sig på en gång, istället för de normala impulserna om att det dras ihop och pumpar ut blod stegvis, från de övre förmaken och kammaren till de två undre. Det resulterar alltså i att pulsen rusar iväg från det normala till ett sjukligt onormalt tillstånd. Melkers puls, har vid tillfällena vi åkt in akut, sprungit upp i 300, och sedan när det slagit tillbaka normalt efter medicinering så hamnar pulsen på mellan 120-150.

När han fått sina hjärtrusningar, har han blivit okontaktbar och iskall. Rusningarna har inte avbrutits av sig själva, utan han har vid varje tillfälle behövt medicin för att få tillbaka pulsen till normal.

Wpw, är ett sådant syndrom som kan kallas för ett dolt hjärtfel. Många har det utan att ens veta om det, utan besvär. Medan andra har besvär som går över av sig själv, utan vetskap om vad det är.

Rusningarna har oftast ett mönster, där varje rusning i snitt är lika långa. En del rusningar kan avbryta sig själva, medan andra kan behöva medicinering för att kunna avslutas.

I Melkers fall, så har han behövt daglig medicinering av oss hemma, och även medicinering på sjukhus vid rus tillfällena. Hittills kan man även se att Melkers rusnings karaktär, är ihållande som inte släpper av sig själv.

 

Vad hände då igår?

Efter rutin EKG, som såg bra ut samt ultraljud kunde kardiologen konstatera att "genvägen" finns kvar i hans hjärta. Man kan inte se den på ultraljud, eftersom den är elektrisk, med andra ord kan man bara hitta den genom att mäta aktiviteten på hjärtat. Nästa vecka kommer vi få genomgå ännu ett 24 timmars EKG hemifrån, då Melker kommer vara ledig från dagis. När vi lämnat tillbaka den dosan, efter 24 timmar, kommer det ta en månad ungefär att gå igenom dokumentationen samt aktiviteten som spelats in. 

När den månaden gått, kommer vi få hem ett brev, med resultatet, och ser det bra ut skall vi prova att sänka medicin dosen, för att stegvis trappa ner den och kanske avsluta medicineringen helt. Får han dock ett rus under den perioden, kommer han eventuellt att få fortsätta med medicinen framöver igen.

Får han mycket besvär, kan han i framtiden kanske behöva opereras.

 

Vi ställde även en del frågor om exempelvis risken att nästa eventuella barn skulle få samma sak, och då började slutsatser dras och kardiologen förklarade att risken är rätt stor. Ärftlighet i dessa fall är tydligen rätt vanligt, och det var då det gick upp ett ljus i mitt huvud. Efter ytterliggare frågor och tankar, kom vi fram till att jag antagligen också har wpw i en mildare grad, eftersom jag själv får rusningar ibland, som avbryter sig själva. Jag har inte varit medveten om det förut, utan har mer blivit orolig och rädd för vad det skulle kunna vara. Men i det här sammanhanget blev det rätt logiskt.

 

Jag har alltså fört vidare ett hjärtsyndrom som jag inte vetat om att jag haft. Jag har alltså en mildare grad, och Melker en lite kraftigare som det ser ut som just nu. Vad jag förstått så kommer jag inte behöva någon behandling eller vidare undersökningar eftersom jag inte lider av att jag har det, men vetskapen om syndromet är rätt viktig.

Det känns skitskumt, och jag förstår om det här sista blev lite luddigt förklarat. Eftersom hjärtfelet kan vara dolt, så behöver det inte alltid synas om man tar EKG heller. Melkers bana har "gömt" sig en gång, eftersom den antagligen inte var aktiv just då under provtillfället, därav kan det vara svårt att diagnostisera wpw ibland.

Om jag däremot börjar få markanta besvär, så kommer jag behöva åka in och kolla upp mig noggrannare. 
Men så så kan det vara, jag blev med hjärtfel från ingenstans. Det känns skönt att ha fått det förklarat för sig, min lilla godis är inte en av tusen som får ett okänt hjärtfel, utan han har fått det av mig.

 

Två bultande hjärtan tillsammans, med lite elektroniska fel, han är inte ensam. Vilken frihetskänsla.

 

 

 

Vilken chock vi fick igår. Den kanske behövdes till en viss del för att jag skulle sluta tänka på allt annat jobbigt och få lite distans. Det är med lite småstress jag skriver det här inlägget, eftersom vi är mitt i morgon-ruset och ungen skall strax kläs på. Men jag måste få ur mig det här.

Igår var vi hos kardiologen (hjärtläkaren), för nya kontroller och för att överväga ännu en gång om Melker ska trappa ner och sluta med sin hjärtmedicin. Dagen till ära, hade dagis stängt och Seth tagit ledigt, så vi njöt av förmiddagen tillsammans, med lek och god lunch. När klockan blev eftermiddag var det dags att packa ihop sig för att åka iväg mot sjukhuset. 

Väl där, och när vi fått komma in, togs ett EKG där man kunde konstatera att syndromet fortfarande finns kvar. En stund senare gjordes även ett ultraljud på Melkers hjärta, och han var super mega duktig och låg alldeles stilla. Efter en del frågor från mitt och Sethssons håll, kunde vi konstatera att jag antagligen har exakt samma hjärtfel som Melker, utan att jag vetat om det tidigare, och att han ärvt det av mig. Skillnaden är att jag inte har haft samma problem som Melker, och därför behövs det inte riktigt kollas upp. Skitläskigt, men det känns också super skönt att ha fått en förklaring på allt.